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南澳呼吁建立脑肿瘤支持协调员角色
2023年05月28日 14:50 发布 编辑:Editor

克洛伊·德罗杰穆勒-菲比格的丈夫在接受可怕的诊断后,她被推到了主要照顾者的角色。 2021年,41岁的戴夫·菲比格被诊断出患有胶质母细胞瘤,一种侵袭性的脑肿瘤,七个月后去世。德罗杰穆勒-菲比格女士成为了丈夫的主要照顾者,同时还要照顾他们的两个年龄分别为四岁和三个月的小孩。她说:“我们不仅要应对令人心碎的绝症诊断,还要应对如此复杂而无情的癌症,我们试图应对无数问题,比如‘现在我们该怎么办,下一步是什么?”
德罗杰穆勒-菲比格女士表示,一个脑肿瘤协调员将减轻一些负担,因为她要管理丈夫的预约、药物和日常照料。她说:“每天都能与护士交谈,问那些我不需要打扰我们的神经外科医生的问题,或者等待回电话,有人随时可以提供帮助,这减轻了很多压力。对于那些认知能力无法理解发生了什么的患者来说,有人指导他们度过这个过程将产生巨大的影响。”
神经外科研究基金会承诺在三年内每年拨款25000澳元用于南澳大利亚脑肿瘤协调员的工作。该基金会估计这个职位的全面成本每年约为10万澳元,州反对派呼吁政府填补资金缺口。反对派卫生发言人阿什顿·赫恩说:“我们是唯一没有脑肿瘤支持协调员的州,我们认为现在是我们该做的时候了。”
赫恩女士表示,该倡议得到了南澳大利亚神经外科医生的“一致”支持。
她说:“我们知道这对于那些正经历著改变生活的诊断的家庭和他们的亲人会产生巨大的影响。”卫生部长克里斯·皮克顿表示,政府将“始终审慎考虑任何对额外卫生服务的请求”。皮克顿先生表示,政府的新南澳癌症计划预计将在今年年底完成。他说:“我们的癌症专家目前正在研究癌症支持模式,包括确定改进的领域,与新南澳癌症计划的开发一起进行。”
神经外科研究基金会的秘书兼执行官金塔·奥查德表示,虽然其他州的协调员职位主要由医院或非营利组织聘用,但基金会认为这个职位应该属于南澳大利亚卫生部门。
奥查德女士表示,这个职位将包括帮助患者获得临床试验和研究,以及提供实际帮助,比如申请政府服务或临终关怀。

 

Chloe 已成为提高脑癌意识和筹款的倡导者(Cure Brain Cancer Foundation资料图片)