照顾脑退化症家人，从来都不是一件容易的事。二十四小时七天无间断，照顾者背负著常人难以想像的压力。脑退化症患者难以用言语正常表达自己的需求，行为时有异常，当照顾者带他们外出购物或逛街时，偶尔会发生冲突或引来旁人误解，以为照顾者在虐待长者，令照顾者雪上加霜，身心受创。如何才能避免这些情况发生，同时让患者有尊严地安老？我们特此访问澳华养老脑退化症顾问梁姑娘听取她的专业意见。

读懂患者的无声语言，葵花计划伸援手
梁姑娘分享一个真实个案：一位照顾者有天带脑退化症家人到商场，想带他去超市，他却总是往相反方向走，照顾者以为他在「斗气」，双方起了争执，引来旁人侧目，场面尴尬。事后照顾者冷静下来，仔细回想，猜测家人可能想去洗手间。于是照顾者带他去了洗手间，他的情绪亦稳定下来。

梁姑娘重申脑退化症患者未必能清楚表达所需，照顾者需要多一份耐心，细心观察，尝试猜测他们的真正需求。梁姑娘亦介绍澳洲推行的「向日葵计划」（Hidden Disabilities Sunflower Scheme）。这项计划为脑退化症、自闭症及其他残障人士提供一条设有向日葵图案的颈带或手带，外观如普通饰物，但受过训练的商场、银行及超市职员一眼便能辨认，知道佩戴者可能需要额外的协助与耐心，从而主动给予关怀，避免误解与冲突。详情请浏览官方网站hdsunflower.com/au，让患者出行更添保障。

守护尊严，让患者保留自我
脑退化症患者的外表看似与常人无异，但身体协调及日常功能却日渐退步，跌倒的风险亦随之增加。一位照顾者分享，有天妈妈跌倒在地，站不起来，突然嚎啕大哭，哭诉自己为何变得如此「折堕」。女儿听在耳里，心里也很心酸，只能安慰她：「每个人老了都需要人帮忙，我将来也一样。」然后推来一张矮椅，协助妈妈靠自己慢慢坐上去，再扶她站起来。那句简单的安慰，让妈妈知道老去不是羞耻，而是每个人都会走过的路。

梁姑娘亦以协助家人洗澡为例，道出维护尊严的重要性。每个人洗澡都希望拥有私隐，脑退化症患者亦不例外。若家人仍有一定能力自行清洗，照顾者可在扶助他们安全进入浴室、坐稳后，暂时退出，让他们享受独处的片刻；待他们差不多洗完，才进去协助他们安全坐下、自行穿衣。这样做既能保障安全，亦可让家人保留自我照顾的能力与尊严。梁姑娘强调，尽量让患者维持现有能力，对延缓退化、提升生活质素，有莫大的帮助。

照顾脑退化症家人是一条漫长而艰辛的路，澳华养老愿意与每一位照顾者同行，「达思支持小组」专为照顾者而设，让同路人互相倾诉、分享经验、彼此扶持。无论你正处于哪个阶段，这里都有人明白你的感受，陪你走过每一个难关。

如欲查询详情，欢迎于办公时间致电 (02)97840838。