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南澳呼籲建立腦腫瘤支持協調員角色
2023年05月28日 14:50 發布 編輯:Editor

克洛伊·德羅傑穆勒-菲比格的丈夫在接受可怕的診斷後,她被推到了主要照顧者的角色。 2021年,41歲的戴夫·菲比格被診斷出患有膠質母細胞瘤,一種侵襲性的腦腫瘤,七個月後去世。德羅傑穆勒-菲比格女士成為了丈夫的主要照顧者,同時還要照顧他們的兩個年齡分別為四歲和三個月的小孩。她說:“我們不僅要應對令人心碎的絕症診斷,還要應對如此復雜而無情的癌症,我們試圖應對無數問題,比如‘現在我們該怎麼辦,下一步是什麼?”
德羅傑穆勒-菲比格女士表示,一個腦腫瘤協調員將減輕一些負擔,因為她要管理丈夫的預約、藥物和日常照料。她說:“每天都能與護士交談,問那些我不需要打擾我們的神經外科醫生的問題,或者等待回電話,有人隨時可以提供幫助,這減輕了很多壓力。對於那些認知能力無法理解發生了什麼的患者來說,有人指導他們度過這個過程將產生巨大的影響。”
神經外科研究基金會承諾在三年內每年撥款25000澳元用於南澳大利亞腦腫瘤協調員的工作。該基金會估計這個職位的全面成本每年約為10萬澳元,州反對派呼籲政府填補資金缺口。反對派衛生髮言人阿什頓·赫恩說:“我們是唯一沒有腦腫瘤支持協調員的州,我們認為現在是我們該做的時候了。”
赫恩女士表示,該倡議得到了南澳大利亞神經外科醫生的“一致”支持。
她說:“我們知道這對於那些正經歷著改變生活的診斷的家庭和他們的親人會產生巨大的影響。”衛生部長克里斯·皮克頓表示,政府將“始終審慎考慮任何對額外衛生服務的請求”。皮克頓先生表示,政府的新南澳癌症計劃預計將在今年年底完成。他說:“我們的癌症專家目前正在研究癌症支持模式,包括確定改進的領域,與新南澳癌症計劃的開發一起進行。”
神經外科研究基金會的秘書兼執行官金塔·奧查德表示,雖然其他州的協調員職位主要由醫院或非營利組織聘用,但基金會認為這個職位應該屬於南澳大利亞衛生部門。
奧查德女士表示,這個職位將包括幫助患者獲得臨床試驗和研究,以及提供實際幫助,比如申請政府服務或臨終關懷。

 

Chloe 已成為提高腦癌意識和籌款的倡導者(Cure Brain Cancer Foundation資料圖片)